Efter att patienter har behandlats för cancer väntar en ny fas: rehabilitering. I denna fas är det inte ovanligt att patienterna känner sig övergivna och utelämnade.

– Dagens vårdförlopp är ofta utformade utifrån vårdens perspektiv. Vid övergångar mellan olika vårdorganisationer eller specialistområden är det många patienter som hamnar mellan stolarna.

– De vet inte längre vart de ska vända sig och känner sig ofta utelämnade och ensamma, säger Mirjam Ekstedt, som är professor och omvårdnadsforskare vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap på Linnéuniversitetet.

Patientens mående efter cancerbehandling är ett oerhört viktigt forskningsområde.

Med stöd från Cancerfonden bedriver hon och forskarkollegan Amanda Hellström ett projekt där de ska utveckla och testa ett e-hälsoverktyg för sexuell rehabilitering av patienter som haft cancer i lilla bäckenet.

Till cancer i lilla bäckenet räknas gynekologisk cancer, urologisk cancer, tjock- och ändtarmscancer, blåscancer och prostatacancer.

Tillbaka till fungerande vardag

En vanlig biverkan efter cancerbehandling så nära könsorganen är att den sexuella hälsan påverkas negativt.

– Om man ska få bort cancer måste man behandla tufft. Men strålning och operativa ingrepp kan orsaka skador på nerver. Det kan göra att män får erektionsproblem, och hos kvinnor som haft gynekologisk cancer kan slidan bli kortare eller trängre, säger Amanda Hellström, också sjuksköterska och omvårdnadsforskare vid Linnéuniversitetet.

Många ska leva 10–20 år eller mer med kroniska komplikationer efter cancer.

Innan Amanda Hellström började forska på heltid 2013 arbetade hon som specialistsköterska inom kirurgi. Där mötte hon många före detta cancerpatienter som skulle tillbaka till en fungerande vardag, där sexlivet är en del.

– Jag vet vad de kämpar med, säger hon.

Psykosociala faktorer spelar in

Det är inte enbart fysiska hinder som kan ställa till det med sexlivet – också psykosociala faktorer spelar roll.

– Oro för diagnosen och vad som väntar kan hämma sexualiteten. Även relationen och självbilden påverkas, säger Amanda Hellström.

E-hälsoverktyg öppnar nya möjligheter

Mirjam Ekstedt började sin forskarbana i början av 2000-talet och kom snabbt in på e-hälsoverktyg. I dag leder hon en forskargrupp som intresserar sig för hur e-hälsa kan användas för att överbrygga de gap som kan uppstå i övergångarna mellan olika delar i vårdkedjan.

– Ett viktigt framtida område för sjuksköterskor är att jobba proaktivt för att människor ska klara sin egenvård hemma. Då måste patienterna rustas för detta. E-hälsoverktyg är något som kan hjälpa till, säger Mirjam Ekstedt.

Sexologer, som kanske skulle kunna hjälpa, finns ofta inte till hands

När stödet från hälso- och sjukvården minskar efter att cancerbehandlingen är över, är det i dagsläget inte alla patienter som får med sig rätt verktyg för att lyckas med den psykosociala och sexuella rehabiliteringen.

Även om man tilldelas en kontaktsköterska, till exempel en uroterapeut eller en stomiterapeut, har dessa inte alltid tillräckliga kunskaper för att ge det stöd som behövs.

– Sexologer, som kanske skulle kunna hjälpa, finns ofta inte till hands, förklarar Amanda Hellström.

– Många patienter tycker dessutom att det är jobbigt att prata om sexualitet med någon som de inte har en relation med, säger hon.

Intimitet och närhet

Få vänder sig till vården för hjälp och stöd, även om de har ett lidande. Ofta stannar det vid att man får med sig en informationsbroschyr, ett recept eller ett hjälpmedel som syftar till att förbättra den fysiska prestationen. Fokus brukar vara på att kunna genomföra ett samlag.

– Men för många är sexualitet så mycket mer, som intimitet, närhet och att kunna ge varandra njutning på olika sätt, säger Amanda Hellström.

Här kan omvårdnaden om patienterna utvecklas och bli bättre. I det pågående tvärprofessionella forskningsprojektet undersöker Mirjam Ekstedt och Amanda Hellström hur ett sådant digitalt vårdstöd skulle kunna utformas.

Målet är att ge effekt på psykosocial och sexuell hälsa utan att patienten behöver träffa någon inom vårdprofessionen.

– Vi hoppas att patienten ska kunna göra mycket på egen hand, säger Amanda Hellström.

Pilotstudie vid prostatacancer

Forskargruppen har redan gjort en pilotstudie på män som behandlats för prostatacancer. Alla män i studien hade en partner som också involverades. I pilotstudien skapade forskarna ett egenvårdsprogram med åtta moduler som förutom information om läkemedel och hjälpmedel också innehöll intimitets- och förtroendeövningar.

Forskarna insåg snart att det är relativt outforskat hur personer som haft cancer nära könsorganen kan få bra hjälp med rehabiliteringen.

– Patientens mående efter cancerbehandling är ett oerhört viktigt forskningsområde. Många ska leva 10–20 år eller mer med kroniska komplikationer efter cancer. Då behövs stöd, säger Mirjam Ekstedt.

Fokuserar på patientens upplevelser

Som sjuksköterskor och omvårdnadsforskare bidrar de framför allt med ett patient- och anhörigperspektiv och ett fokus på patientens upplevelser. Idag kommer informationen om sexuell rehabilitering ofta i klump och vid fel tillfälle, menar Mirjam Ekstedt.

– Många patienter berättar att de inte var redo mentalt när de fick informationen. Då, i början, låg allt fokus på att klara operationen och överleva cancern. Frågor kring sexuell hälsa kommer ganska långt fram i förloppet, säger hon.

Med e-hälsoverktyget kan patienterna istället få information och stöd när de behöver det. Forskarna hoppas att verktyget ska kunna implementeras i vården, men först måste det prövas vetenskapligt.

– Vi måste veta om det har effekt, men också vad det i så fall är som har effekt och på vilket sätt, säger Amanda Hellström.

Olika behov hos olika personer

250 deltagare, både män och kvinnor, med olika former av cancer i lilla bäckenet, ska ingå i den nya studien. De rekryteras via sjuksköterskor efter cancerbehandlingen.

– Man kan se detta program som steg ett i rehabiliteringen för sexuell hälsa. Vi tror att en grupp patienter kanske får precis de verktyg som de behöver för att komma tillbaka till ett samliv som de trivs med. För en annan grupp kommer behovet av stöd att vara större.

– Men blir de inte hjälpta av det digitala vårdstödet så kanske de vågar ta kontakt med vården och be om hjälp, säger Amanda Hellström.

Text: Maja Lundbäck och Karin Tideström