– När man som patient får sin cancerbehandling är man väldigt omhändertagen, konstaterar hon. Sedan, när den är över, skickas man hem och många tänker ”men nu då?”. Jag kände att vi behövde lära oss mer om detta, säger Karin Ahlberg.

Patienterna kunde vakna utmattade efter sömn

Hon blev färdig sjuksköterska 1986 efter att ha läst en utbildning med inriktning onkologisk vård, alltså cancervård. Hon började direkt arbeta på Jubileumskliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, en av Sveriges största onkologkliniker.

När hon skrev sin doktorsavhandling valde Karin Ahlberg, som blev professor för tre år sedan, att därför rikta fokus mot cancerpatienters livskvalitet och mående under och efter strålbehandling.

– När jag jobbade som sjuksköterska på strålbehandlingen såg jag i min vardag att patienter inte mådde bra. Det vi som vårdpersonal tyckte var enkla behandlingar, kunde vi se gav många symtom efteråt.

I avhandlingen fokuserade hon på en grupp patienter med livmodercancer som fått bäckenbestrålning.

– Cirka 90 procent av patienterna fick diarré och 50 procent hade smärta. Majoriteten drabbades av svår trötthet. Samtidigt slussades de tillbaka hem och skulle åter till dagligt liv. Vi hade informerat i många år om att ”man kan bli lite trött”. Men de här patienterna kunde vakna utmattade efter sömn.

– De sa även att de bland annat fått sämre självkänsla och minskad livslust, vilket de kopplade till tröttheten. Jag la mycket fokus på denna trötthet som kallas fatigue.

Hon gör en kort paus innan hon lägger till:
– Det var så det började.

Jämför symtom vid olika typer av strålbehandling

Idag har Karin Ahlberg, efter att ha fått flera större anslag från Cancerfonden, byggt upp en forskargrupp bestående av framför allt sjuksköterskor från olika håll i landet som studerar hur patienter mår vid varierande typer av strålbehandling.

– När jag fick det första anslaget blev jag chockad, säger hon. Men vilken glädje! Och att få det just från Cancerfonden var speciellt. Konkurrensen är hård och dessutom känner jag en väldig respekt då det handlar om pengar som människor donerat. Det innebär ett stort ansvar.

När jag fick det första anslaget från Cancerfonden blev jag chockad

Karin Ahlberg berättar att forskningsprojektet startade 2015. Det var då Skandionkliniken i Uppsala öppnade, den enda klinik i Sverige som behandlar med så kallad protonstrålning i stället för mer vanligt förekommande fotonstrålning.

– Protonstrålning skulle teoretiskt ge lägre förekomst och grad av biverkningar. Vi ville jämföra de här två behandlingsstrategierna.

Analyserna pågår fortfarande men tidiga resultat visar dock ingen stor skillnad mellan behandlingsmetoderna för patienterna. Nya studier med fokus på hälsoekonomi pågår, samt randomiserade studier för nya patientgrupper och behandlingsmetoder.

Viktigt att må så bra som möjligt

Karin förklarar att forskningen utgår från hur patienterna själva upplever sin hälsa och vård.

– För att orka med behandlingen är det viktigt att må så bra som möjligt. Som sjuksköterska ligger det i ens ansvarsområde att förebygga ohälsa och sjukdom. Genom att stärka patienten att klara av sin medicinska behandling slipper man till exempel behandlingsstopp på grund av biverkningar.

– Vi måste inkludera patienterna – se till deras egna behov, resurser och erfarenheter. I vår forskning är den mesta av datan patientrapporterad.

Det finns mycket kvar att ta reda på

Karin och hennes forskargrupp gör för närvarande en studie med syfte att jämföra hur trötta patienter med hjärntumör blir i relation till hur stor del av hjärnan som bestrålas.

– Vi har till skillnad från vad vi trodde inte riktigt hittat några tydliga samband. Men vi ska leta vidare efter till exempel biologiska förklaringar till utveckling av fatigue. Just nu gör vi också en studie där vi fem år efter avslutad behandling intervjuar patienter med tidigare hjärntumör om hur sjukdom och behandling har förändrat deras liv på lite längre sikt.

– Det finns mycket kvar att ta reda på för att förbättra patienters liv i samband med strålbehandling, avslutar Karin.