Nyhetsbrev November 2021

Ordförande har ordet

EFTER ATT HÄMTAT ANDAN, sorterat tankarna och sammanfattat reflektioner efter viruset som chockerande och overkligt kom in i våra liv vintern -2020, så kan konstateras att vi människorna har saknat varandra (många av oss i alla fall). Nu bokas resor, man efterfrågar fysiska möten och föreläsningar, trängs på restauranger och konserter. Restriktioner är hävda men då det trevligt att gemene man tar ansvar och håller sig på sin kant vid symptom och att vi fortsätter att tvätta händerna, det är vi väldigt bra på efter den här knepiga tiden.

Visst är det många fördelar med det digitala som vi alla nu fått lära oss mycket mer av, det ska vi inte sticka under stolen med. Men att kunna ses fysiskt ger ju något extra på många sätt och vi är igång och planerar massor av aktiviteter.

Läs mer >>

En kortfattad version av
vår fantastiskt lyckade
Jubileumshelg!

Gyncancerförbundet (fd Gynsam) har funnits i 21 år och det skulle naturligtvis firas tillsammans med alla medlemmar som ville åka till Stockholm. Förbundet bekostade allt så det var bara att luta sig tillbaka, lyssna på föreläsningar, bo på hotell, äta gott, underhållas och trivas så mycket man orkade. Vi startade upp lördagen med att hela styrelsen hälsade välkommen, en härlig och gripande känsla att få stå framför en grupp ”kämpar”, både drabbade och anhöriga.

Sen fick vi äran att lyssna på Anders ”Järnmannen” Olsson och hans föreläsning ”Det finns ingen gräns”.

Och det kunde inte vara ett mer bättre passade namn. Att få följa med på hans livsresa berättat på go värmländska väckte humor, skratt och oändlig beundran. Anders har med hjälp av sin tävlingsinstinkt haft målen klar för sig och tagit sig i mål varje gång. Om man vill läsa mer om Anders – gå in här: visitvarmland.com/hagfors/portratt/anders-olsson/

 

Pernilla är otroligt kunnig och föreläste på ett intressant och personlig sätt. Hon har arbetat bland annat för centralisering av den avancerade gynekologiska tumörkirurgin såsom ovarialcancer.

Vi fick bland annat följa med i robotkirurgins värld, otroligt fascinerande. Pernilla hjälpte oss också med att få ”lite grepp” om Immunterapi som är ett sätt att förmå kroppens immunförsvar att angripa cancerceller så som immunförsvaret skyddar oss mot andra smittämnen. Immunförsvaret har dock ofta svårt att effektivt oskadliggöra cancercellerna. Pernilla förklarade för oss och svarade på frågor. www.cancerfonden.se/om-cancer/medicinskexpertis/pernilla-dahm-kahler  www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/immunterapi 

Sju pigga pensionerade och karismatiska sångerskor från Kungliga Operan delade med sig av sitt operaliv i en föreställning full av upptåg och charm. https://operadonnorna.se/

Belinda Haraldsson pratade lite om hur det är att leva med dold funktionsnedsättning både i vardag och till fest.

Mary Kay hade gjort det möjligt för oss att göra oss lite extra snygga inför kvällens middag som avnjöts på hotellet med go trubadur som underhöll oss under hela kvällen.

Nästa dag startades upp med Överläkare Josefin Fernebro.

Här bjöds vi på mycket intressant information om hur PARP-hämmare fungerar för gynekologiskcancer samt hur de påverkar överlevnaden. Vi känner en framtidstro spridas när det gäller användandet av PARP-hämmare. Josefin pratade också om hur det ser ut gällande äggstockscancer idag och hur framtiden ser ut. Forskningsresultat visades på ett enkelt och överskådligt vis.

Hur PARP-hämmare påverkar överlevnaden vid äggstockscancer se länk: www.youtube.com/watch?v=g_zuW_R35GE Vi kan konstatera att vi alla vill se och höra mer av ”vår profession”, Pernilla och Josefin.

Monika Björn tog oss djupare i vad det innebär att hamna i klimakteriet.

Vad som kemiskt händer i kroppen, hur påverkar det oss och vad vi kan göra för att må bättre. Alla kommer med mer eller mindre symptom att hamna i klimakteriet. Vissa av oss har kommit dit mycket tidigare än normalt på grund av cancerdiagnoser. Många bra frågor ställdes till Monika och besvarades med stor kunskap och energi. Att även män kan hamna i klimakteriet var en nyhet för många.

Helgens avslutades med kunniga och karismatiska Camilla Malmborg i ”Mindfulness ett verktyg i vardagen” som knöt ihop jubileumshelgen på ett behagligt avslappnat sätt. Mindfulness var en ny erfarenhet för många och den positiva responens talade sitt tydliga språk; Mindfulness är mycket bra egenvård.

Styrelsen vill tacka alla som närvarade och gjorde allt så lyckat!

På gång i GCF Gävleborg

“Min Cancerresa”

Ulla Wahlman GCF Gävleborg föreläste den 22 november. 
Gyncancerförbundet tackar Ulla Wahlman för att hon delar med sig av sin resa.

Utbildningar på gång

Just nu pågår planering tillsammans med ABF av digital styrelseutbildning för våra lokalföreningar. Vi planerar också att kunna erbjuda en stödutbildning under våren 2022.

Må-bra-helg på turné på 6 orter!

Gyncancerförbundet kan stoltsera med medlemsvård utöver det vanliga 2022. Med start den 29 januari kommer vi att besöka sex orter för att bjuda på en härlig och inspirerande Må-bra-helg. Vi kommer att fylla den med bland annat mindfulness, spa, promenader och även lära ut hur man själv kan massera förebyggande och lindra lymfödem. Önskar du hellre bara umgås och koppla av är det också lika välkommet. Det här är en helg som handlar om dig och om att du ska må riktigt bra.

Just nu jobbar vi med att boka upp härliga hotell. Vid tiden för tryckning är de första tre orterna klara:
29-30 januari Selma Spa Hotell, Sunne
26-27 mars Arken Hotel & Art Garden Spa, Göteborg
28-29 maj Marina Tower, Nacka
Datum för Umeå, Gävle och Skåne pågår. Vi återkommer med mer information, på vår hemsida, så snart fler bokningar är klara.

Må-bra-helgen genomförs med stöd från Cancerfonden.

Resultat av enkäten
TIDIG UPPTÄCKT

Tack till alla er som svarade på enkäten som Nätverket mot Cancer sände ut. Resultatet är att det tar för lång tid för patienternas första besök i primärvården med symtom som kan vara cancer till diagnos. För 37 procent initieras behandling 5 månader eller senare från första symtom. För 3 av 10 cancerdrabbade så krävdes 3 besök eller fler innan remiss skrevs. Det positiva är att när patienter väl fått sin diagnos går det relativt fort att komma igång med behandling – 68 procent startar behandling inom en månad efter diagnos.
De cancerformer med välfungerande screenings hittas snabbare än diffusa system. Många patienter Vi önskar alla en skön jul och ett gott 2022! Hälsningar från alla vi i styrelsen söker själva vård tidigt då de upplever att något är fel, 34 procent söker själv vård inom 1 månad. Det är oroväckande att det tas så få blodprover vid första kontakt med vården. I 36 procent av fallen togs inga blodprover alls och 27 procent
gjorde minst 2 besök innan blodprov togs före större utredning.

Läs hela rapporten under natverketmotcancer.se

Nätverket mot cancer konstaterar att det behövs ökad kompetens inom hela primärvården. För att nå dit krävs nationell styrning med tydligt uppsatta krav på miniminivån för vilken vård patienten ska få. Det behövs även behandlingsplaner och digital infrastruktur som hjälper läkare i primärvården.

Samarbete med vår systerförening
Nätverket mot gynekologisk cancer

Sverige finns det två föreningar som riktar sig till drabbade av gynekologisk cancer och deras närstående. Det är vi Gyncancerförbundet och så är det vår systerförening Nätverket mot gynekologisk cancer. Föreningarna jobbar rätt olika och man kan med fördel vara medlem i båda. Nätverket mot gynekologisk cancer är en nationell förening som inte har några lokalföreningar, och jobbar förutom med digitalt stöd till drabbade och närstående mycket med vårdpåverkan, debatt och kunskapsspridning till exempel genom alla webbinarier. Vi i Gyncancerförbundet har lokalföreningar och satsar på fysiska träffar. Som ni kan se så kompletterar föreningarna varandra mycket bra. Nätverket har i november både en digital Systerträff för drabbade och en träff för Närstående. Du hittar dem i deras kalender. Du bara klickar på länken för mer info och anmälan. På deras Youtubekanal Nätverket mot gynekologisk cancer hittar du alla inspelade webbinarier och patientfilmer. Om du är inne på Facebook sök på Nätverket mot gynekologisk cancer så hittar du både deras FB-sida och den slutna gruppen där du hittar över 800 medsystrar. Det finns en sluten grupp för närstående också. De jobbar hårt med politisk påverkan nu för ”Ett Sverige fritt från livmoderhalscancer”. Läs mer på deras hemsida Gyncancer.se

PATIENTRIKSDAGEN 2021

Den 9 november hölls den tredje Patientriksdagen. En digital halvdag med gäster, interaktiva workshops och givande diskussioner. Likt de tidigare åren har patientlagen varit det övergripande temat och årets upplaga av Patientriksdagen fortsätte i samma anda och gick ännu mer på djupet i frågor som rör individuell vårdplanering och koordinering.

Med på dagen var likt tidigare patientorganisationer, politiker och andra beslutsfattare. Moderator för dagen var Emma Henriksson och några av talarna var Jean-Luc af Geijerstam, (generaldirektör Vårdanalys), Olli Dahl (ordförande Svensk sjuksköterskeförening), Ingemar Skoog (professor Göteborgs universitet) och Lina Nordquist (riksdagsledamot).

Bakom arrangemanget stod Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet, Bröstcancerförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Huvudvärksförbundet, Neuro, Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet i samarbete med Novartis.

Världscancer-dagen

4 februari

Syftet med Världscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare. Det handlar om att skapa intresse och driva diskussion kring prioriterade frågor som minskade orättvisor i cancervården och stärkta patienträttigheter.

Är du intresserad av att lyssna till en föreläsning? Du kan då digitalt lyssna och se Lifs Dag Larsson som talar om “Regulatoriska hinder ex ersättningssystem, lagstiftning, regler. Vad behövs nationellt?”.

4 februari 2021 kl. 09:30-12:30 Digitalt
Anordnas av: Nätverket mot cancer

PARP–HÄMMARE för patienter med
äggstockscancer

PARP-hämmare ger hopp och kan göra att ”cancerceller dör, genom att blockera ett enzym som hjälper till att reparera DNA”. Behandlingen ska bibehålla effekterna av cellgifterna. Redan 2015 blev den första PARP-hämmaren godkänd i Sverige men gavs endast till kvinnor med återfall av ärftlig, BRCA-muterad äggstockscancer. Idag behandlar man även patienter som inte har ärftlig äggstockscancer, med PARP-hämmare, under förutsättning att cancern är platinakänslig. PARP-hämmare är mycket dyra läkemedel men de patienter som har nytta av PARP-hämmare bör få behandling. Ställ krav på sjukvården.

Cancerfondsrapporten om SEGREGERAD SCREENING

Chansen att överleva cancer ökar dramatiskt om den upptäcks i tid. Idag finns screeningprogram för att upptäcka vissa cancerformer tidigt. Men Cancerfondens rapport visar att olikheter i inkomst och utbildning gör att alla inte har samma möjlighet att delta.

Rapporten visar på allvarliga brister i hur Sveriges regioner genomför de nationella screeningprogrammen för cancer. Idag är deltagande i mammografi, gynekologisk cellprovtagning och screening för tarmcancer i hög utsträckning en fråga om en människas inkomst, utbildningsgrad och boendeadress.

Det finns ett tydligt samband. 3 av 10 kvinnor saknas på cellprovtagningen. Screening för cancer måste nå fler. Man tror att det är också kan bero på oro, okunskap och tidsbrist bakom bortfallen. I rapporten uppmanar Cancerfonden regeringen att ta fram en nationell strategi för en bättre folkhälsa i Sverige.

Läs hela rapporten under cancerfonden.se

 

RCC-representation

Gyncancerförbundet kartlägger representation i RCC (Regionalt Cancer Centrum). Är du patientrepresentant i ett RCC önskar vi att du kontaktar vår representant Petra Dahlberg, 073-156 59 79 eller orjanpetra@hotmail.com

Kalender

juni, 2022

X
X