Minnesanteckningar möte 4:2021, 9 september 2021

Patient- och Närståenderådet, Stockholm-Gotland

 

Deltagare:

Jan Bagge (ordförande), Marina Fredriksson (vice ordförande), Siri Kautsky (Processledare RCC, sekreterare), Anita Wanngren, Karin Mellström, Ywonne Bernhardsson, Pia Bergman, Christina Mablin, Christina Wallentin, Erik Andersson, Margareta Haag, Barbro Sjölander, Eskil Degsell.

Presentatörer: Katja Markovic Lundberg (RCC), Natalie Roos (RCC).

1. Mötets öppnande.
Mötet öppnades.
2. Val av justerare.
Karin Mellström valdes till justerare.

3. Godkännande av dagordning
Två frågor lyftes till punkt 14, Övriga frågor. Dagordningen godkändes.

4. Godkännande av minnesanteckningar från föregående möte den 27 maj 2021
Minnesanteckningarna från föregående möte, den 27 maj 2021, godkändes.

5. Nya frågor
Förslag till kommande möte: bjud in processledare för ärftlig cancer.

6. Information från RCC, Katja Lundberg Markovich
Katja informerade (se bilaga 1). Cancerrådgivningen har haft extra öppet under våren och sommaren. Man informerar primärvården och allmänheten för att komma tillrätta med nedgången av nya diagnosticerade cancerfall pga covid.
Kontakta ansvariga för utbildning vid intresse om anpassad utbildning för patienter/närstående. KAM/KIM kontakta Kathrin Wode.

7. Kontaktperson för stödprocesser
Ledamöter i PNR får anmäla sitt intresse att vara kontaktperson i max två tvärprocesser till Siri. Som kontaktperson är man i regelbunden kontakt med processledaren och uppdaterar PNR om arbetet i processen.

8. Regional uppdragsbeskrivning för PNR (tidigare PNRs verksamhetsdokument) – Godkännande
Synpunkter på dokumentet togs upp:
– Ta bort beskrivningen: ”regionalt aktiva” föreningar.
– Lägg till valberedningens mandat och hur ordförande/vice väljs.
Synpunkterna kommer föras in i dokumentet och sedan ges PNR en period på en vecka för slutgiltiga synpunkter. Vid nästa möte kommer dokumentet tas upp för slutgiltigt godkännande.

9. Information om Kraftens Nav, Christina Wallentin, Natalie Roos, Siri Kautsky, Eskil Degsell
Presentation av Natalie Roos (se bilaga 2).
Synpunkter och frågor från PNR:
– Har man sett man till vad tidigare gjorts? Man har gjort ett förarbete och fortsätter kartlägga existerande interventioner. Det kommer att hållas workshops under hösten för att samla in fler synpunkter från intresserade grupper.
– Kommer det vara kopplat till Kraftens Hus Sjuhärad? Inte nödvändigtvis, projektgruppen håller på att utreda detta.
– Viktigt att vara långsiktiga och ha ett större scope inkl närstående och efterlevande samt ha en flexibilitet över vad som ska ingå.

10. Valberedningen, Henrik Almlöf
Christina Wallentin uppdaterade PNR om processen, intervjuer håller på att hållas. Ambitionen är att presentera ett förslag på nästkommande möte, alternativt sista mötet för året.

11. Närstående, Eskil Degsell
Närstående är ofta en bortglömd fråga och avsaknandet av närstående påverkar överlevnad hos patienter negativt. Medskick till föreningarna att fundera på ensamstående patienter och närstående. Efterlevandes kunskap är viktig och bör tas till vara på. Det pågår ett projekt med RCC och KI för att utforska detta. I Norge håller man på att ta fram ett vårdprogram för närstående. Kontakta Eskil för mer information. Margareta Haag kan kontaktas för ”närståendeboken”, framtagen av Nätverket mot cancer.

12. Hösten 2021
a. Dag för prioriteringssättning
Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland
Besöksadress: Lindhagensgatan 98
Postadress: Box 6909, 102 39 Stockholm
cancercentrum.se/stockholmgotland
Det finns planer på att ha en separat dag under hösten för att sätta PNRs prioriteringar för nästa år. Eskil kommer återkomma med en genomgång av modellen. Till dess kan PNR läsa mer på: https://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/
b. RCC i samverkan 15/9
15 september kommer Nationella Arbetsgruppen för Patientsamverkan träffa RCC i Samverkan för att diskutera 2022s överenskommelse.
c. IPÖ
Projektet avslutades innan sommaren och under hösten ska man ta fram hur det fortsatta införandet ska göras. PNR kan inbjuda Marie Abrahamsson för mer information om hur läget ser ut i Stockholm-Gotland.
d. Barn och unga
Föredrag av barncancerrpocessen på kommande möte.
e. Forskning – Helena Ullgren
Presentation av Helenas forskning.

13. Arvodesblanketter våren 2021
Siri kommer göra utskick av dokument som ska skrivas under och skickas in, bla arvodesblanketter. Dessa kan antingen skickas per post till Siri eller tas med till nästa fysiska möte om det blir av i oktober.

14. Övriga frågor
Karolinska – tema cancer
Barbro rapporterade från Karolinska Sjukhusets PNR-möte (se bilaga 3). Det finns en oro att de 12 strålmaskiner som finns i Stockholm (8 på KS) kommer att stå inför en samtidig anskaffning i tid eftersom de inköptes 2018 och livslängden är 10 år. Man vill säkerställa att politiker förstår att man måste ha en mycket långsiktig planering både av maskiner och personal som bemannar dem. Cancerincidensen ökar och strålbehovet med den.
Siri lyfter frågan till LG. Anita och Barbro efterfrågar att PNR kontaktar politikerna i Stockholm och Gotland inför valet 2022 och att rapporteringen från KS ska vara en egenpunkt på dagordningen.
Vårdprogram rehabilitering
Margareta Haag påminner föreningarna svara på remisser om vårdprogrammet.

15. Nästa möte: 9 november kl 16-19
Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland
Besöksadress: Lindhagensgatan 98
Postadress: Box 6909, 102 39 Stockholm
cancercentrum.se/stockholmgotland
Mötet blir fysiskt om möjligt.

16. Mötet avslutas

X
X